element-dots Created with Sketch.
Eline Mertens
Eline , 21

“De dokters tasten nog steeds in het duister”

element-squares Created with Sketch.
element-wiggles Created with Sketch.

Eline (21) uit Schoten leidde een normaal leven. Tot ze plots kinderreuma kreeg. Sindsdien leeft ze met constante pijn en moest ze veel school missen. “Ik studeer volgend jaar af, maar wat gaat een mogelijke werkgever zeggen als die van mijn aandoening hoort?”.

Bij sommige mensen is kinderreuma aangeboren. Bij Eline niet. “Het begon rond mijn dertiende met pijn aan mijn rug en nek”, vertelt ze. “Het werd erger, tot ik niet meer naar school kon en ook niet meer normaal kon functioneren. Aanvankelijk tastten de dokters in het duister. Er werd lang naar een diagnose gezocht. De huisarts bracht geen soelaas, net als een dokter van een Antwerps ziekenhuis. Toen het te erg werd, bracht mijn moeder me naar de spoedafdeling van het UZ Leuven. Dat was onze laatste reddingsboei. Maar zelfs nu weten we nog altijd niet zeker of het effectief kinderreuma is. In het begin was het heel frustrerend, omdat ik een normaal leven leidde. Ik zat ook in de puberteit, op een leeftijd waarop jonge mensen hun vleugels uitslaan. Maar ik zat vaak thuis.”

In het begin vocht Eline mentaal tegen de situatie. “Waardoor de pijn erger werd. Een gespecialiseerde opname drong zich op. Dat was nodig omdat ik ook zelfmoordgedachten kreeg. Ik kreeg therapie om mijn situatie te leren accepteren. Dat hielp in het aanvaardingsproces.”

Liggen van de pijn

Bij sommige mensen is kinderreuma aangeboren. Bij Eline niet. “Het begon rond mijn dertiende met pijn aan mijn rug en nek”, vertelt ze. “Het werd erger, tot ik niet meer naar school kon en ook niet meer normaal kon functioneren. Aanvankelijk tastten de dokters in het duister. Er werd lang naar een diagnose gezocht. De huisarts bracht geen soelaas, net als een dokter van een Antwerps ziekenhuis. Toen het te erg werd, bracht mijn moeder me naar de spoedafdeling van het UZ Leuven. Dat was onze laatste reddingsboei. Maar zelfs nu weten we nog altijd niet zeker of het effectief kinderreuma is. In het begin was het heel frustrerend, omdat ik een normaal leven leidde. Ik zat ook in de puberteit, op een leeftijd waarop jonge mensen hun vleugels uitslaan. Maar ik zat vaak thuis.”

In het begin vocht Eline mentaal tegen de situatie. “Waardoor de pijn erger werd. Een gespecialiseerde opname drong zich op. Dat was nodig omdat ik ook zelfmoordgedachten kreeg. Ik kreeg therapie om mijn situatie te leren accepteren. Dat hielp in het aanvaardingsproces.”

Liggen van de pijn

De nek en schouders zijn constante reuma-hotspots. “Maar ik heb ook last van mijn knieën. Tijdens een aanval doet mijn lichaam zo veel pijn dat ik niks meer kan doen. Alleen maar in bed liggen en amper bewegen.” De pijn kan getriggerd worden. “Stress is een grote factor, maar ook verandering van weer. Maar het

kan ook zomaar omslaan. De pijn duurt enkele uren, maar soms ook een maand.”

Bij kinderreuma is de leeftijd van 21 jaar cruciaal. “Tot die leeftijd kan kinderreuma er uitgroeien. Ik ga sinds een maand terug naar diverse artsen voor onderzoeken. Vorige week is geconcludeerd dat de kinderreuma er uitgegroeid is. Toch heb ik nog altijd pijn en is mijn situatie niet veranderd. Omdat ik jarenlang zoveel triggers had die pijn veroorzaken, blijven mijn hersenen signalen uitsturen dat ik pijn heb. Men gaat nu onderzoeken of het een vorm van migraine kan zijn. Maar de dokters weten niet goed meer hoe het verder moet. Mijn situatie is onveranderd.”

Toen reuma de kop opstak, zat Eline net in het middelbaar. “Ik kan er geen aantal opplakken, maar ik heb héél veel weken les gemist. De samenwerking tussen het ziekenhuis en school liep grondig mis. Daardoor kon ik maar de helft van de leerstof bekijken. Uiteindelijk deed ik een jaar langer over het middelbaar”, zegt Eline, die ondertussen hogere studies aanvatte. “Ik doe rechtspraktijk. Het voordeel van corona is dat ik niet naar de les moet. Op school zijn ze op de hoogte van mijn situatie en bieden ze allerlei faciliteiten aan. Ik mag mijn examens bijvoorbeeld op de laptop maken.”

Veel onbegrip

De situatie werkt ontmoedigend. “Je weet ook niet wanneer er een opstoot komt. Ik kan met vrienden afspreken om volgende week naar een pretpark te gaan. Maar het kan best zijn dat ik me weer slecht voel en moet annuleren. Als het niet lukt, reageert men niet altijd begripvol”, vindt Eline. “De meeste mensen weten niet hoe ik me voel. Je kan het niet zien dat ik dit heb. Er is uiterlijk niks mis. Het lijkt soms alsof ik dit fake om aandacht te krijgen. Vooral leeftijdsgenoten in het middelbaar konden hard zijn.”

Denkt Eline dat de situatie nog opgelost raakt? “Ik denk het niet. Mijn schrik is dat het zal verergeren. Normaal gezien studeer ik volgend jaar af. Hoe gaat dat zijn als ik moet werken? Wat gaat mijn werkgever zeggen als ik me elke maand ziek moet melden omdat de pijn te erg is? Ik mag er niet constant over stressen, maar het doorkruist wel constant mijn gedachten.”

Bron: Gazet van Antwerpen (10/11/2020)